护理人员对临终患者进行关怀。
罗岚与服务对象拥抱,给予对方温暖。
特稿
3月25日周五当天,中雨、大雨轮番登场,广州市黄埔区红山街社区卫生服务中心护理站负责人、副主任护师罗岚骑着她的电动自行车,披着雨衣,带记者穿梭在社区里的街头巷尾。在这里工作了十几年,照护过几百名临终病人,这片街巷的每一个角落似乎都已印在她的脑海里,何时前进、左拐或是右拐,都不需要一丝观察。记者跟随罗岚一起去探望那些行走在生命尽头的病患和其家属,并采访了业内专家,探讨对于临终病患和家属,社会可以怎样给予更好的支持。
文、图/广州日报全媒体记者 冯秋瑜
生命末期评估表:
让家属得知生命的倒计时
据介绍,护理站每收治一名疾病终末期病人,罗岚都要和医生先共同进行初步评估,依据生命末期评估表进行打分,根据得分初步判断病人的生存期,然后召集家属召开家庭会议,让家属们为即将来临的死亡做好准备。这个打分准吗?记者问。对于癌症患者来说,可以说非常准确。罗岚介绍,生命末期评估表是从摄入体能生活年龄呼吸神志血压脉搏营养状态脏器状况体温尿量和水肿等多方面对病人的情况进行细致的评分。准确评估晚期恶性肿瘤患者、老衰患者的生存时间具有重要意义,一方面可以调适患者及家属面对死亡的心理历程,协助家属完成后事安排,从而让患者安详地接受死亡;另一方面可以帮助医护人员决定临终关怀的介入时机,更好地评估和掌握患者病情状况,制定最优照护方案,改善临终患者的生存质量。
罗岚接触过的临终患者有几百例,在这个过程中,她目睹了很多患者及家属由于对临终关怀知识的不了解,使得最后患者非常痛苦,家属也留下了很多遗憾。其实对家属来说,患者的死亡可能并不是最难受的,难受的是其过程是否痛苦。有一部分患者家属经过赋能教育后可以很好地配合我们,让患者在生命的最后相对来说走得更坦然一些。
去年11月份,罗岚收到了一单个案求助,76岁的李婆婆(化名)被确诊非霍奇金淋巴瘤鼻型多发转移。过去4年来,她接受了目前国内最好的治疗,但仍然不可避免地走到了疾病的最后。医生建议她回家休养,由于大量癌性坏死组织的堵塞和组织破坏,李婆婆鼻部塌陷,已无法正常进食,靠从胃造瘘管滴入营养液维持生命。她带了胃造瘘管回家,然而每天瘘口处大量渗液的处理换药、止痛贴的使用、监测血糖、使用胰岛素、翻身拍背等每样操作都令家属难以适从。在罗岚和李婆婆女儿的沟通中她得知,家属充分感受到了患者在治疗过程中的痛苦,也清楚疾病已无法治愈,不再接受增加痛苦的治疗,但出院时医生并没告知家属李婆婆的预期生存时间。
给李婆婆处理好造瘘管的换药,并指导了家属胰岛素的使用和翻身拍背等赋能教育后,经过生命末期评估表的评估,罗岚给出了46分,这意味着:患者的预期生命时间进入倒计时,大概只有20多天了。到第二次上门时,罗岚就跟家属沟通:请把家里人都叫过来,我要给你们召开一个家庭会议。在家庭会议上,罗岚坦然而清楚地告诉了患者家人她的评估结果。当时有家属就哭了,说觉得她妈妈身体还好,还能坐在椅子上玩手机,不可能病情这么快。然而罗岚明确地告知:癌症的进展到了后面其实是跳崖式的,进展会非常快,而患者的状况是一天不如一天的。若没有专业的评估,家属不可能知道老人家的生命只剩下20多天了。最后家属们接受了现实,并根据罗岚的建议进行一些包括伤口换药、芳香疗法、艾灸、清理坏死组织等缓和治疗护理;罗岚还建议家属们多多陪伴老人,一起度过生命最后的时光。
经过护理站的护士5次上门护理后,李婆婆的生活质量有了一些提高,但家属们也确实感受到了生命的凋零过程:短短20多天里,李婆婆从可以坐椅子玩手机到坐轮椅到开始卧床,日渐消瘦,最后出现了临终前昏睡,评估分只有18分了。
罗岚又再次召集家属们开会,告知他们:这个时候应该把一些老人家未了的心愿,包括该见的人,最后地点的选择等都准备好,家属们对此非常感激和配合。到了最后三天,罗岚联系了一家肿瘤医院的VIP病房,提前做好入院前准备,让李婆婆的家里人能够陪伴她走完人生,并且明确告知家属,到最后没有必要给病人补液,因为在生命末期常常合并肾功能衰竭,水液无法排出,补液会增加患者的呼吸困难,身体会越来越肿。最后,李婆婆很平静地离开了,家属也在她最后的时间给予了最好的陪伴。
生死两相安
让照顾者得到慰藉
多年从事临终关怀工作,罗岚还发现,相比临终的患者,对于其照顾者的关怀有时也显得尤为重要。这常常是一个容易被忽略的群体,而实际上,在多年照顾病人的过程中,照顾者的身心也是相当疲惫。罗岚表示,安宁疗护的准则是:生命有尊严、照护有质量、生死两相安,在关注临终患者的同时,他们的主要照顾者也需要更多的关怀。
在黄埔区红山街社区卫生中心的安宁疗护中心病房里,62岁的患者陈叔正用力喘着气。罗岚告诉记者,陈叔喘气时发出了死亡咆哮,这意味着其生命很可能只剩下一周左右的时间。随着死亡的临近,病人的口腔肌肉变得松弛,呼吸时积聚在喉部或肺部的分泌物会发出咯咯的响声,医学上称为‘死亡咆哮。这时候如果用吸引器吸痰常常会失败,并给病人带来更大的痛苦。应将病人的身体翻向一侧,头枕得高一些,使他能继续与家属交谈,或是安安静静地走向死亡。罗岚说完一边在陈叔的耳边呼唤着陈叔,陈叔,一边轻轻地帮他侧身。
与此同时,陈叔的老伴罗姨接受了记者的电话采访。陈叔和罗姨十分恩爱,2013年陈叔生病之前,他们一起开档口卖衣服,生活虽然平淡却也非常幸福。2013年陈叔突然眼睛看不见,去医院检查才发现不幸患上了脑部肿瘤,肿瘤压迫了视神经导致失明,随着病情的发展,高血压、糖尿病、高尿酸纷纷袭来,尤其是去年11月陈叔骨折后卧床不起,多器官渐渐衰竭。谈起即将离去的老伴,罗姨边哭边告诉记者,虽有万般不舍,但她也不忍心再看到陈叔在家里被病痛折磨的样子。在安宁疗护病房里,有专业的照护,他可以少一些痛苦。
前不久接陈叔入院时,罗岚还看见罗姨捧着陈叔的脸亲吻。然而陈叔的病的确让罗姨九年来耗尽了心力体力,已不能自支。
罗岚办公室的墙上贴着照顾者负担量表,其中包括没有足够的睡眠、身体相当疲累、健康受到影响、必须一直注意着患者以防出现危险状况、影响社交生活等内容,让人看了不免感同身受。而有了安宁疗护病房的支撑,罗姨总算得到了一些身体和情绪上的喘息。
临终关怀也包括对患者家属进行哀伤辅导、赋能教育和及时提醒丧葬准备。哀伤辅导不是始于患者过世之后,而是在患者过世之前就开始,这样有助于患者家属坦然地接受现实,尽快回到生活的正常轨道。从罗岚的经验来看,如果临终关怀做得及时和专业,患者和家属在心理上都能得到非常大的慰藉。
生命最尽头 家人能做什么
我希望能够把这种理念推广出去,让普通的老百姓都能接受到这样的理念,让患者在生命的最后阶段能够尽量少一点痛苦。罗岚介绍:老年人晚(末)期疾病的特征为:躯体症状的不断恶化,心理痛苦的不断增加,精神上的负面影响加剧,机体难以忍耐疼痛和其它不适的折磨,存活时间短暂。其心灵上的摧残难以想象。 罗岚表示,有些老人在临终时会很安详,犹如睡觉一般静静地过世,但也可能会出现不同的情形。
患者在临终时,往往会面临呼吸困难、吞咽困难等问题,这种情况下,照顾者应该为他辅助吸氧,进行喂食喂水吗?当临终患者表现出不爱盖被子的状态时,照顾者需要为其盖上被子吗?罗岚对以上话题进行了解释。
不必辅助吸氧——老人患有各种慢性疾病,由于疾病种类不同,老人终末期的征兆也各异,如呼吸困难,呼吸衰竭使临终病人喘气困难,或进气多,出气少,这时候,给予吸氧的做法是不妥的。病人已失去利用氧气的能力,此时给氧无法减轻这种‘呼吸饥饿’。正确的做法是:打开窗户和风扇,用小风扇吹向患者脸部,缓解呼吸困难,给病床留出足够的空间。另外,使用吗啡或合成麻醉剂也是减轻病人喘气困难和焦虑的有效方法。
禁食禁水——临终病人吞咽困难无法进食或饮水时,家属用胃管喂食物和水,这种做法也是不对的。濒死病人不会感到饥饿,相反,饥饿可生成酮体,能减轻疼痛和产生欣快感。这时候如果强制喂食进水,会造成呕吐,食物进入气管会造成窒息,并导致患者出现疼痛。正确的做法是:禁食和禁水。
不盖被子——临终病人皮肤摸上去冰凉,这是因为病人处于脱水状态,周围循环的血液锐减。此时加盖被褥保温的作法是没有用的,绝大多数病人加盖一点点被褥都会觉得太重而无法忍受。正确的处理方法是不盖被子。
听觉最后消失——此外,临终病人在濒死状态时,心电图呈一条线,这时呼吸、心跳停止,宣告临床死亡。然而研究表明:这时如果测脑电图,还可以放电5~7分钟,因此这时期如果家属表现出痛苦,也可能会增加病人的痛苦。一些临终病人最先消失的是视觉,而听觉是最后消失的。因此,不想让临终病人听到的话,最好也不要说。这时候可以说告慰宽心的话:祝其放心,一路走好。
生死摆渡人
让将逝者被爱与温暖包围
癌性疼痛、各种管道、气管切开、压疮、糖尿病足……我们能做的就是症状护理、舒适护理、指导护理员赋能教育,让患者在生命的最后少一些痛苦,多一些尊严。十几年来,照护了几百个临终病人,罗岚带领黄埔区红山街社区卫生服务中心护理站获得了广州市及周边地区安宁疗护协作网络成员首批单位广东省基层卫生协会培训基地广州市为老服务公益创投活动优秀项目等荣誉,医养护居送的红山模式让其成为全国医养结合管理典型单位,也吸引着知名高校的教授、研究生前来进行临终关怀的田野调查,并参与《全国安宁疗护教材》的编写。罗岚如今最想做的,是把临终关怀的理念和方法传播给更多人,让更多患者走好生命的最后一程。
2021年7月,罗岚被评选为敬业奉献类广州好人。之所以在这一领域投入这么多时间和热情,罗岚坦承和自己的经历有关。在她36岁那一年,她失去了自己的丈夫。我的丈夫39岁时被确诊为肝癌,发现时他还没有任何症状,但已经是晚期了。我带着他在省内最好的医院治疗,花了近30万元,但他只坚持了10个月。在最后的几个月里几乎都在消融-介入中度过,每次从超声介入科出来,我看到他脸色苍白,人又瘦小了一圈,那种心痛至今无法释怀。最后他拒绝做任何有创的治疗,平静地做好遗嘱公证。我从那个时候就开始接触安宁疗护了。丈夫当时跟我说‘你是护士,一定要把这个理念传播出去,能帮助别的人,不要像我这样过度治疗,过程太痛苦了’。
在采访的最后,罗岚告诉记者:在疾病终末期,我们希望用专业知识,包括终末期的判断、护理,以及整合社会学、人类学和医患沟通技巧等对患者和家属进行的心理关怀,让临终病人获得意义感和尊严感,让患者和家人有机会表达爱、悲伤和道别,直到生命结束都被爱和温暖包围。
来源: 广州日报