大家上午好！我是来自xx服务队的王某某。感谢某公司单位，让我们能有机会在柳州和家长们相聚在一起。
我的儿子家家今年十几岁，也是一名重型地贫患者。和大家一样：幸福，仿佛就在儿子被诊断出地贫面前骤然停止，绝望中也渡过了一段暗无天日的日子。很感激身边的亲友们，他们一直在支持我们。特别是儿子的干爸爸，他是一个虔诚的佛教徒，我们当时老是想不通：为什么老天要这样折磨我们。一天他劝我们说：放心，这个儿子不是来讨债的，是老天看你们慈爱，才把他托付给你们照料。你们对他好是你们的福分。这个开导让我们感觉豁然开朗：好吧，或许上辈子我们犯下滔天罪行，就当是老天给我们赎罪好了。
作为地贫家长，要接受这个事实的确需要时间，但不要长时间地沉迷在悲伤中放大自己的痛苦。许多家长都不能接受自己的孩子是地贫患者这个事实。很长的时间，他们依然在抱怨中生活：为什么？为什么会是我？为什么会是我的孩子？对于你没有办法改变的事实，请你接受它。因为这个世界，每一个家庭每一个人，谁也不会凡事那么称心如意，总会有这样那样的挫折。你悲伤你快乐，日子不会停下来等你，它依然是一天一天过去。如果你非要把存在的事实当成了问题，慢慢地就肯定会产生一系列的问题。有人说过：心好像一扇厚重的城堡之门，没有外面的锁，只有里面的门，别人在外面怎么使劲地踹，不如里面本身轻轻一拨。所以，为了孩子，请尽快调整自己的心态，不要奢求你没有的东西而不知享受已有的东西。你不能样样顺利，但你可以事事尽力。
很多家长担心：孩子终身治疗该多么的痛苦，将来长大面临自己疾病该多么痛苦。我觉得那些因为种种原因不能治疗的孩子才是最痛苦的。我曾经陪伴过几个孩子走过他们生命的最后时刻，看得出来，对于生命，即使有那么多的苦痛，但他们是那么的眷恋，他们是多么希望自己能够活下来和同伴们一起继续走下去。
其实孩子的适应力是很强的，但需要你的指引，儿子小时候也常问：什么时候才可以不用再来输血排铁？我尽量用平和的语气和他说，输血和排铁于他可能一辈子的事。儿子非常的沮丧问为什么。 我表面依然平静地告诉他：因为爸爸妈妈的地贫基因遗传到他身上的缘故。然后故作轻松地说：你要感谢那些不作为的部门，如果他们做好工作，那妈妈就不会把你生下来了。那么你就没有机会和爸爸妈妈生活在一起。儿子问：那为什么别人就可以不用痛苦还可以和爸爸妈妈在一起呢？我告诉儿子：那没办法啊，或者我们上辈子的错这辈子来还呵，所以我们以后只能做好事，不能去做坏事免得再遭报应。类似的对话在儿子半懂半不懂时说过多次，看着我们一脸的坦然，他也渐渐觉得似乎没有多绝望。
在他不想打针时会和他感慨一下：家家，你今天还有针打你都不知道自己有多幸福！然后和他说明不治疗的后果。虽然极不情愿，但他结果还是老实接受了痛楚。当然这一切现在他已经习惯了。其实趁孩子小的时候将一切很坦然地如实告诉他们，并且鼓励他们积极配合治疗，让他们在懵懵懂懂中慢慢接受，渐渐觉得自己的病也不是什么大事。你不能左右天气，但你可以改变心情，让自己和家人都坦然面对地贫。更何况我们有那么多移植成功的例子，好好护理好自己的孩子，等待一切机会。
不要觉得孩子可怜，尽量让他像正常孩子一样生活。如果你总是觉得孩子是可怜的，那孩子自己也一定会觉得自己是可怜的，这样很不利于孩子的身心健康。即使不能给他较好的治疗，也要为他营造一个温馨的、快乐的家庭环境。我们有一个叫欢子的小男孩，今年14岁了。我是在他5岁那年在医院里认识他的。当时他的状况很差，连路都走不了几步。躺在病床上，肚子和小脑袋一般大，心脏功能也不好。但这个孩子依然很快乐，因为妈妈在孩子面前就是那么自信和乐观。
其实为了这个切脾手术，他妈妈去找他姑妈借钱，几个家境不错的姑姑都明确表示不会借，她们和欢子妈妈说，只要不是用在欢子身上我们就借给你！这是个无底洞，你还是放弃算了。欢子的妈妈擦干眼泪，在并不富裕的娘家人的鼎力相助之下坚持把孩子的巨脾给切掉。然后在医生的指导下，开始定期给孩子输血。看着孩子的身体一天天好起来，欢子妈妈更有信心了。有一次欢子到了该输血的时候，因为没钱，也实在不好意思问娘家人再伸手，往后又拖了几天，看着欢子日渐苍白的小脸，她心里急得不行。
钱还是不够，她翻遍家中每个角落，把孩子口袋里的硬币也收集起来，然后坐一个多小时的车到医院输血，输完血后连回家的几块钱都没有了。她硬着头皮找我们的儿科的某主任，主任很感慨地给了她10块钱才得以回家。一次在一起输血，儿子喜欢吃一家港式的烧鹅，中午我们叫外卖时顺便也帮他要了一份，后来他妈妈打电话说谢谢我们，说好久没有吃过肉了，一般家里买一点肉就会让欢子自己吃。
当时心里很不是滋味，我从来没有想过在那么繁华的深圳，竟然还会有连买肉的钱都要算计的家庭。就这样算计着，她依然坚持着。其间为了孩子也数次到处借钱，碰了无数钉子，当然更多的是遇到无数的好心人相助。你不能控制他人，但你可以掌握自己。她说，即使在最难的时候，我都没有想过放弃欢子，我要让他好好活着。她是这么说，也是这么做的，这么多年，欢子一直是那么的开朗自信。现在，欢子已是初中生了，因为有少儿医保，欢子妈妈才可以松口气，估计现在每天都可以吃上肉了。其实可以看到，父母的态度决定着孩子的幸福感。就像徐志摩说过的：我不敢说，我有办法救你，救你就是救我自己，力量在爱里。
不要因为他的病就放弃了应有的教育。一些家长认为：反正也不知道能活多久，他们喜欢怎样就怎样吧。我们那有一个叫小勇的男孩，家里父母整天相互埋怨、吵架，对孩子也比较纵容。一次输血时，看到5、6岁的小勇在耍泼，那么小的孩子，用极其恶毒的语言咒骂他妈妈，据说都是父母吵架时的语言。在输血的过程，还看到有不少的孩子，说一不二，根本不把父母放在眼里。这些父母都表示，孩子受了那么多苦，随他吧。
请让你的孩子接受正常孩子应接受的教育，让他有一个健全的人格，不然将来在学校，在社会上会更加被排斥。既然不能决定生命的长度，那我们就好好控制它的宽度，不要让我们的孩子就那么浑浑噩噩地混日子，要让他们懂得最基本的为人之道。在这里我建议从小让孩子学习弟子规，真的蛮好的。
现在，我和儿子有时在生活中也会提及将来的困难，希望他能够接受自己，接受命运。对我们不能改变的尽量乐观面对。不知道将来他是否能够面对一切，但我们一直都努力让他感觉自己是正常家庭里的正常孩子。
其实我真的很感谢老天赐予我那么可爱的儿子，即使他不是那么完美！
